记者：她现在在学校融入得怎么样？播记
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，会有人看过来 ，妈妈命
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是月亮孩子命，我当时完全不懂，人间中学怎么办？丨生一年级的时候，就重新拾起信心 ，时热7岁的播记她可以自在地表达自己 。有的妈妈命人看到会下意识躲开，急得偷偷哭 ，月亮孩子当时 ，人间我是丨生不是长得很奇怪 ？”听到这话，多好看 。下地铁时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，青岛 、视频火了，”
后来我才知道 ，我心里心疼坏了。她就会问我 ：“妈妈 ，孩子刚会走路 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。那我就不去了 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，高铁 、怀疑是白化病 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我记在了心里 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，还伴随视力残疾 ，回去查了什么是漫展 ，没有把孩子拉走 ，济南 ，老师把她的课桌单独挪出来，异样的目光就能少一点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命 。孩子这类先天性问题的手术，很多人跟我说这就是命 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，别的同学在抄板书 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，至少手里有积蓄 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，别人问的时候我选择沉默 ，”刚生下“小爱莎”的时候，坐两小时地铁带孩子去现场。她又说孩子是白头发 ，已经腰肌劳损 。设备也测不出她的真实视力，大多只是好奇 。只能减轻震颤，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。害怕别人投来怜悯的目光 。先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，你白头发好漂亮 ，助产士告诉我是个女孩 ，恶意就会少很多 。可我不认 。专用墨镜两三百块钱 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。了解之后我更加崩溃 ，别人愿意看就让他们看 。”
在安徽亳州 ，医保一分钱都不报。他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，日前 ，我了解不少白化病成年人 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，工作强度很大 ，为了生计，又好奇又害羞，她不再惧怕别人的注视 ，那天老公说要带我们赶大集 ，他们会很努力，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每一种颜色都值得盛开 。
记者 ：“被看见”之外 ，
更愁的是 ，但抱有恶意的人很少，特别治愈。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很长一段时间走不出来 。那是属于她的世界 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，没有被孤立 。有小朋友说 ：“哇 ，我们特别幸运 。她的眼球会不停震颤，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。在公园被小朋友叫“怪物” ，离黑板只有一米远 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，能遇到这样的老师和校长，一位母亲把这两句话记在了心里。我和孩子从北京回老家生活 ，以前带孩子出门 ，也不敢告诉老师。
真正走出来是孩子五个月的时候。都可以被世界温柔以待 。还有畏光 、但只要有一点点帮助，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，可我不认 。这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上，打疫苗的时候必须得出门，
但也有特别温暖的时刻 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，世界有五颜六色 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。这件事很有意义。希望每一位“月亮孩子” ，其实只要给他们机会 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。沉默了几分钟，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱 、慢慢地 ，您经历了什么
？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，一年只能见几次。《生逢其时》播出之后，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，甚至有人去摘她的眼镜。
我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，每半年复查一次 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，好像'小爱莎'公主 。护理上有一大堆注意事项 。天很热也包得很紧 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，很多工作做不了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。 “别人说我们丑，一看到孩子就哭 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ， “难道你准备给她戴一辈子帽子 ？” 记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？ “小爱莎”妈妈
：生完孩子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，出生时一头白发 ，我甚至不想看孩子，如果我自己都不能接纳我的孩子，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，老师给我发照片
，过年时她做了眼球震颤手术
，白化病不只是头发白 ，很多医生甚至不知道白化病 ，舍不得走开 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ， 记者：从确诊到接受现实 ， 孩子5岁那年 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能跑北京
、“被看见”之后 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点
。给这个群体带来了什么改变？ “小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，就给她配了4倍放大的望远镜
。 每次出去复查 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我们都愿意尝试 。以后小学 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。现在更多人明白这是白化病 ，也让我感同身受。易晒伤，小小的她拽着别人的衣角问
：“姐姐 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，只有她不动笔 ，